A.R.M.R. FONDAZIONE AIUTI PER LA RICERCA SULLE MALATTIE RARE
A Settembre 2013 durante lo svolgimento della Fiera di San Mateo a Branzi è stata inaugurata e legittimata, con la gradita presenza della Presidente Nazionela A.R.M.R. Dott.ssa Daniela Guadalupi e il Primario dell'Unità Operativa di Nefrologia dell'Ospedale Papa Giovanni XXIII nonchè presidente della società mondiale di nefrologia il Prof. Giuseppe Remuzzi, la 20°delegazione A.R.M.R. L'idea di aiutare la Ricerca nel campo delle malettie rare nacque nel 1993 quando il Prof. Silvio Garattini chiese a Daniela Guadalupi di far conoscere alla comunità bergamasca la realtà di Villa Camozzi a Ranica dove stava prendendo corpo la nuova realtà del Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò", la prima struttura clinica dell'Istituto di ricerche Farmacologiche Mario Negri eccellenza mondiale bergamasca nel campo della ricerca farmacologica.. Il logo di A.R.M.R. rappresenta, in una eguaglianza di "foglie" (verdi), una "foglia" diversa (gialla), ma piena di luce e di voglia di vivere che ha bisogno di aiuto per sperare: il Vostro, il Nostro aiuto amici. Più di 130 sono state fino ad oggi le Borse di Studio erogate da A.R.M.R. a giovani ricercatori nei 21 anni di attività e altrettanti grant di ricerca (vale a dire contributi per esperienze in congressi e laboratori esteri per questi ragazzi);la missione di A.R.M.R. oltre che alla raccolta fondi è l'impegno in un importante lavoro di comunicazione per far conoscere oltre che la Fondazione cosa sono le malatti rare (ogni malattia rara colpisce meno di 5 persone su 10.000 abitanti, ma se si sommano tutte queste patologie (circa 7000) si rileva che almeno il 10% della popolazione mondiale ne è affetto) e filo di congiunzione fra i malati e l'Istituto Mario Negri al fine diffondere informazioni e documentazioni relative ai servizi offerti ai malti, ai famigliari e ai medici; ci impegnamo anche a far conoscere l'esistenza e le attività del Centro per la Ricerca delle Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò" di Ranica dell'Istituto Mario Negri, che fornisce gratuitamente la propria consulenza.
da 1 anno circa ci è stato donato come atto testamentario un appartamento in Bergamo dalla madre di un ragazzo morto a causa di una malattia rara "Casa Federico" e che la Fondazione mette a disposizione gratuitamente a parenti di malati di malattia rara in Bergamo per accertameni e cure presso l'Ospedale Papa Giovanni o presso l'Istituto Mario Negri. Vorrei citare come conclusione a questa breve presentazione la nostra Presidente Nazionale Daniela Guadalupi: "TUTTI INSIEME PER LA RICERCA; la ricerca vola e conduce a scoperte utili per tante diverse patologie. Il cammino della nostra Fondazione è iniziato, dobbiamo fare ancora molto, moltissimo per raggiungere la meta, ma insieme ce la faremo!!!" Grazie di cuore a tutti!
Il responsabile della Delegazione delle Orobie "A.R.M.R." - Dott. Sergio Accardi
Ultima modifica di Rugetor il sabato 14 febbraio 2015, 16:39, modificato 1 volta in totale.
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Medico, 56 anni e con un infarto affronterà il cammino di Santiago
Sergio Accardi, 56 anni, medico di base di Zogno, dopo un grave infarto il prossimo 28 marzo inizierà il cammino verso Santiago de Compostela. Più di 800 chilometri che lo vedranno impegnato per oltre due mesi. Una sfida che seguirà per Bergamonews.it a favore della Fondazione Internazionale Onlus “Aiuti per la ricerca sulle malattie rare” Armr e l'associazione Free Wheels Onlus.
Sergio Accardi, 56 anni, medico geriatra di Zogno il settembre del 2012 viene colpito da un infarto.
Sportivo e atletico, deve fare i conti con un cuore che ha deciso di cambiare il corso della sua vita. A quattro anni da quel giorno, il prossimo 28 marzo Accardi affronterà una sfida immensa: il cammino di Santiago de Compostela.
Oltre 800 chilometri a piedi da percorrere in circa due mesi. Lo farà per se stesso, ma soprattutto per dimostrare che la malattia cambia la vita, ma che l’esistenza riserva sempre nuove possibilità per cogliere altre opportunità e guardare il mondo da diverse prospettive.
Durante questa sfida Accardi, che racconterà per Bergamonews.it alcune tappe, raccoglierà fondi a favore della Fondazione Internazionale Onlus “Aiuti per la ricerca sulle malattie rare” Armr e l’associazione Free Wheels Onlus, che si pone l’obiettivo di riportare sempre più persone a il “visitare il mondo a piedi” come strumento di crescita personale.
Quest’ultima associazione è stata creata da Pietro Scidurlo, altleta 37enne varesino paraplegico dalla nascita. Accardi e Scidurlo partiranno insieme il 28 marzo per due mete diverse: il medico di Zogno per Santiago, Scidurlo percorrerà da Somma Lombardo la via Francigena per raggiungere Roma.
Come nasce questa decisione dottor Accardi?
“L’anno scorso durante un viaggio in estate, a luglio, con mia moglie Monica e con i miei due figli Alice e Nicola, stavano raggiungendo Viana, in Spagna per visitare la cattedrale di questa città e la tomba di Cesare Borgia detto “il Valentino”. La statale costeggia il cammino di Santiago de Compostela e osservavo questi pellegrini sotto il sole cocente. Mi ricordo che ho detto: ‘Questi sono pazzi’. Terminata la visita alla cattedrale ci siamo fermati sulla piazza di Viana dove c’è una fontana e c’erano questi pellegrini con i piedi martoriati. Essendo un medico che si occupa di ulcere della pelle ho pensato che se mi fossi fermato lì, ho confessato a mia moglie, avrei fatto un sacco di soldi. Dopo pranzo tornando in auto con la mia famiglia ricordo che ho chiesto a mio figlio di accostare su una piazzola perché avevo loro qualcosa da dire. Mia moglie si è allarmata, poi ho detto: ‘L’anno prossimo voglio fare il cammino di Santiago’. So di averli spiazzati tutti. Mio figlio Nicola mi ha detto: ‘Ma come, li avevi definiti matti questa mattina’. Ed io ho risposto: ‘E io che cosa sono, non sono forse come loro?’. Da lì la decisione di prepararmi per questo cammino”.
Una decisione e una scelta importante che forse ha origine proprio dal suo infarto. Ci vuole raccontare quel giorno?
“Ho sempre svolto numerose esperienze sportive per la curiosità di esplorare nuovi atti motori. Sono stato anche paracadutista nel Tuscania da giovane. Poi ho sempre fatto sport. Il 2 settembre 2012 ho partecipato ai campionati del mondo medici di corsa su strada in Val di Fiemme. Mi sono classificato terzo della mia categoria e undicesimo assoluto. Tre giorni dopo, la sera del 5 settembre, dopo l’ambulatorio ho deciso di fare una corsettina di qualche chilometro sulla pista ciclabile di Zogno. Ad un certo punto ho sentito come sei mi esplodesse la testa. Ho creduto che si trattasse di un aneurisma cerebrale e in pochi istanti ho pensato che stavo morendo e non avrei avuto nemmeno il tempo di salutare mia moglie. Poi invece la testa si è liberata e mi ha preso il petto, un dolore fortissimo al braccio e ho compreso che si trattava di un infarto. Ho chiamato il 118 e poi mia moglie”.
La corsa in ospedale e la diagnosi: una lesione molto vasta aveva colpito il cuore. Intervento immediato.
“Dopo l’angioplastica ho avuto la chiusura di uno stant e da lì una serie di complicazioni, dopo una decina di arresti cardiaci mi hanno messo in coma farmacologico per 21 giorni. Ad un certo punto sono entrato in lista d’attesa per un trapianto d’urgenza di cuore, fino a quando il dottor Ferdinando Lorini ha deciso di intervenire con una pratica mai provata prima al mondo che ha funzionato”.
La lunga riabilitazione e il ritorno alla vita di prima, con l’amato lavoro in ambulatorio a Zogno e la dolce ripresa dell’attività fisica.
Domenica 19 marzo, alle 15 in piazza Marconi a Zogno, Accardi presenterà la sua nuova sfida per la raccolta fondi a favore delle due associazioni Armr e Free Wheels Onlus.
Ad accompagnarlo in questa impresa, lungo il cammino verso Santiago de Compostela, ci saranno quattro amici. Sponsor tecnici l’Atletica Valle Brembana e Sport Tiraboschi di Zogno che stanno predisponendo tutto l’abbigliamento necessario per affrontare le diverse condizioni meteo che Accardi potrebbe trovare nella sua avventura.
“Ringrazio tutte quelle persone, soprattutto bambini affetti da malattie rare e coloro che soffrono di disabilità, che grazie alla generosità di coloro che leggeranno potranno vedere una seppur piccola luce di speranza” conclude Accardi.
Noi di Bergamonews siamo con lui e con quanti non si arrendono di fronte ad un cambiamento dei ritmi del cuore.
Per chi volesse sostenere questa iniziativa può trovare informazioni sulle due fondazioni e i codici Iban per donare un contributo. http://www.armr.it
Banca Popolare di Bergamo cc bancario n. 94728 IBAN 28 E 054 2811 1010 0000 0094728
BCC Treviglio – Filiale di Bergamo cc bancario n. 360621 IT 20 M 08899 11100 000000360621
Fonte Bergamonews - Davide Agazzi
Tratto dalla pagina Facebook: Il mio Cammino per la Ricerca
Si parte. Lunedì 28 io per Santiago lungo la via Francese, Pietro per Roma lungo la via Francigena accomunati dalla medesima missione (raccogliere fondi per la ricerca e per l'abbattimento delle barriere architettoniche) cominceremo il nostro percorso.
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